martes, 12 de abril de 2016

Un paso más...

El proyecto comenzado a principio de curso va avanzando y cada vez estamos más ilusionadas. 
Hace escasos días comenzamos a dar pequeñas charlas sobre el mundo de las enfermedades raras en nuestro colegio. Con estas breves dinámicas, que realizamos clase por clase, pretendemos concienciar un poco a nuestros alumnos sobre este tipo de enfermedades. Les transmitimos lo que nosotras a lo largo de este tiempo, y gracias a las entrevistas realizadas, hemos aprendido. Estamos muy satisfechas con los resultados que vamos obteniendo, ya que los alumnos participan y se involucran en las dinámicas planteadas 


¡Es todo un placer poder hacer lo que nos gusta y que la gente colabore! Esperamos que las charlas sigan yendo tan bien como hasta ahora y  seguir dando voz a las enfermedades raras.

lunes, 8 de febrero de 2016

Entrevistando a Jóvenes

En la quinta sesión seguimos con las entrevistas. En esta ocasión hablamos con la  madre de un afectado que padecía Síndrome de Angelman, cuando terminamos con su emocionante relato tuvimos la oportunidad  de conocer al pequeño de 7 años, esta ha sido la primera toma de contacto que hemos tenido con un niño con una enfermedad rara. Aprendimos que con esfuerzo todo es posible. También nos entrevistamos con un joven que padece Epidermólisis Bullosa, nos contó de forma muy cercana en que consistía su enfermedad y además nos dejo ver que su enfermedad no le frena para conseguir sus metas.

martes, 19 de enero de 2016

De cerca todo se ve diferente...

Hoy día 19 hemos tenido la tercera sesión de el garex. La verdad es que llevábamos unos días ilusionadas preparando esta sesión, ya que íbamos a realizar dos entrevistas a usuarios que padecen una Malformación de Chiari. La primera persona entrevistada ha sido Almudena, madre de Alejandro, un niño de ocho años al que le detectaron esta enfermedad a una edad muy temprana. El hecho de poder tener un encuentro tan cercano con una madre que convive con la enfermedad de su hijo nos ha abierto mas los ojos al mundo de las enfermedades raras. La segunda entrevista ha sido con Pilar, una afectada de 33 años, que nos ha hablado de como le cambio la vida tras descubrir su enfermedad hace tan solo tres años. Esta entrevista nos ha enseñado que nadie esta libre de padecer una enfermedad rara, no debemos prejuzgar, ya que el día de mañana podemos ser nosotros quien estemos en su lugar

sábado, 16 de enero de 2016

Sesión dos. Conociendo el centro

El 15 de Diciembre tuvimos la segunda sesión del garex, en la que nos enseñaron las instalaciones del centro. Como pudimos comprobar el centro esta dividido en tres edificios: azul, rojo y amarillo. Cada uno con  una función diferente. Durante nuestro viaje por los diferentes (y muy abundantes) pasillos nos encontramos con una sala que nos llamo mucho la atención, la sala sensorial, en la que los usuarios estimulan sus sentidos. Pudimos disfrutar de la cama de agua, la piscina de bolas, baldosas de diferentes tactos...También visitamos entre otras, las salas de rehabilitación y ejercicio, las cuales estaban equipadas con grúas que recorrían toda la estancia para ayudar a los usuarios con dificultades óseas o musculares. Otra de nuestras paradas nos llevó a la biblioteca, a la sala de ordenadores y a las salas donde pedagogas y demás personal del centro, trabajan con las personas. Por último, visitamos los apartamentos, donde albergan a las familias que vienen de todo el país para recibir sesiones, ayudas, rehabilitaciones... Estos apartamentos están totalmente adaptados, incluso los baños son lo suficientemente espaciosos como para poder albergar una camilla, ademas de tener bañeras futuristas ( como a nosotras nos gusta llamarlas)

lunes, 11 de enero de 2016

El primer día en el mundo de las enfermedades raras...

El día 1 de Diciembre comenzamos con la primera sesión del Garex, Como no podía ser de otra manera lo primero que hicimos fue conocer a las personas que nos van a acompañar y orientar en este proyecto, ademas recibimos una breve charla, dada por la medica del centro, en la cual nos introdujo un poco más en el amplio mundo de las enfermedades raras permitiéndonos así enfocar el proyecto con mayor claridad. Tras esta charla comenzamos a plantearnos cual queríamos que fuese el resultado final de nuestro proyecto y de que manera podríamos conseguirlo, finalmente salimos de esta sesión con una primera idea y sobre todo con muchas ganas de ponerla en marcha.