martes, 9 de diciembre de 2014

En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 


martes, 2 de diciembre de 2014

Entrevista con Cristina, una enfermera del CREER

Para hoy teníamos planificada una charla con una de las enfermeras del centro para contarnos en qué consiste su trabajo aquí. Nos ha explicado los programas para afectados, familias y cuidadores, cuidados que ofrecen a los afectados, su función docente y nos ha aclarado algunas dudas que teníamos. Todo esto lo hemos grabado en vídeo para añadirlo a nuestro proyecto final sobre enfermedades raras que presentaremos en la Universidad de Navarra.



Las chicas de la asociación de Ataxias nos visitan a Scouts

El pasado sábado Claudia y yo organizamos una charla con la directora y la presidenta de la federación de Ataxias para que concienciara un poco a  nuestros compañeros de la Red Hillcid. También propusimos como empresa sacar dinero para colaborar con la federación. Después de votarlo, salió elegida para desarrollarlo durante el año. Para ello vamos a organizar alguna actividad en conjunto con la federación. También queremos concienciar un poco sobre la enfermedad a la sociedad. Dejo aquí debajo un enlace a la página web del Grupo: