En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 

Entrevista con Cristina, una enfermera del CREER

Para hoy teníamos planificada una charla con una de las enfermeras del centro para contarnos en qué consiste su trabajo aquí. Nos ha explicado los programas para afectados, familias y cuidadores, cuidados que ofrecen a los afectados, su función docente y nos ha aclarado algunas dudas que teníamos. Todo esto lo hemos grabado en vídeo para añadirlo a nuestro proyecto final sobre enfermedades raras que presentaremos en la Universidad de Navarra.

Las chicas de la asociación de Ataxias nos visitan a Scouts

El pasado sábado Claudia y yo organizamos una charla con la directora y la presidenta de la federación de Ataxias para que concienciara un poco a  nuestros compañeros de la Red Hillcid. También propusimos como empresa sacar dinero para colaborar con la federación. Después de votarlo, salió elegida para desarrollarlo durante el año. Para ello vamos a organizar alguna actividad en conjunto con la federación. También queremos concienciar un poco sobre la enfermedad a la sociedad. Dejo aquí debajo un enlace a la página web del Grupo:

http://www.scoutsarlanzon.org/public_html/siete/index.php

Entrevista con Cristina y Pilar

Hoy, hemos realizado una entrevista con la directora de FEDAES y una afectada de ataxia de Fiedreich, en la que nos has contado un poco su experiencia desde su punto de vista, el de alguien afectado de ataxia, lo que supone vivir con esta enfermedad poco común. Su historia nos ha impactado y absorbido, ya que hasta hace unos minutos antes, casi no sabíamos ni en qué consistía la enfermedad. Hemos tratado sobre cómo son vistos por la sociedad y lo que conlleva vivir con la ataxia, ya sea afectándote directamente o indirectamente, como puede ser el caso de algún familiar. Este tipo de vida nos ha causado una gran impresión, mostrándonos lo realmente difícil que es vivir con ello, influyendo en parte la sociedad.

Taller con la médica del centro

En esta segunda sesión del garex, la medica nos ha hecho una presentación sobre el centro, las enfermedades raras y el método de investigación en España. Primero nos ha estado explicando las características de las enfermedades raras, como que suelen ser graves, crónicas e infrecuentes, y que a algunos enfermos no les gusta el termino de "enfermedad rara" y prefieren llamarlas enfermedades poco frecuentes. Después nos ha explicado las diferentes organizaciones y tipos de investigación en España. Además nos ha explicado los pasos que hay que seguir para hacer una investigación sobre una enfermedad y sus tratamientos.

Claudia y Pablo

Nuestra primera sesión del GAREX del @CentroCREER en @diariodeburgos

Trabajando "duro"

En esta sesión hemos estado descubriendo las maravillosas instalaciones que tiene el CREER aquí en Burgos, pero todo ello con muy buen rollo y con mucho humor

Conociendo el CREER

Hoy, martes 18 de Noviembre de 2014, ha dado comienzo la II edición del GAREX CREER, en lo que nos han mostrado las instalaciones y el lugar de trabajo del que dispondremos para su uso. A continuación mostramos alguna de las fotos tomadas durante esta sesión.

Estamos expectantes por saber que más nos deparará CREER, así que seguiremos publicando cuand más vayamos avanzando.

Comenzamos esta tarde la II edición del GAREX del @CentroCREER @diariodeburgos

HUNTINGTON Y ENTREVISTA CON ESTHER COBO

Hoy hemos estado en centro sociosanitario Graciliano Urbaneja, al lado del @CentroCREEER, donde hemos entrevistado a Beatriz, la trabajadora social, que nos ha contado en que consiste esta enfermedad neurodegenerativa y cómo trabaja su asociación. Además hemos podido entrevistar a la neuróloga Esther Cobo que nos ha explicado sus últimos proyectos, en que consiste su trabajo y como se sienten los enfermos.

A partir de hoy empezaremos ha seleccionar los fragmentos de vídeo que queremos incluir en el producto final y a editarlos.

Últimas entrevistas en @CentroCREER

Hoy, 22 de Abril, ha sido el último día de entrevistas con profesionales. Hemos contado con la ayuda de una Trabajadora Social de Corea de Huntington y una Neuróloga del Hospital Universitario de Burgos, las cuáles nos han enseñado qué es la enfermedad de Huntington y qué tienen que ver las neuronas con las enfermedades raras, respectivamente.

Para las próximas y últimas sesiones solamente nos queda editar el producto final, un trabajo duro. Ahora, con toda la información, vídeos y fotos, lograremos formar nuestro proyecto.

PATOLOGÍAS MITOCONDRIALES

Hoy hemos estado con una madre cuya hija padece una patología mitocondrial. Esta enfermedad rara afecta a las mitocondrias, que es donde se produce el intercambio de energía. Afecta sobre todo a niños ya que no hay un alarga esperanza de vida y pocos llegan a adultos, aunque actualmente cada vez hay más adultos con esta patología. Otra vez nos ha transmitido que el mayor problema es la falta de fondos para la investigación y la necesidad de sensibilizar a la gente.
Por otro lado, ya contamos con la mayoría del material necesario para editar el vídeo, que ya va tomando forma.

Phelan McDermid y Paraparesia Espástica Familiar

Esta quinta sesión en el @CentroCREER ha sido de todo menos aburrida.
Con la ayuda de Yolanda Rueda, delegado de Castilla y León, y  Charo Arnáiz, presidenta de APEF-CYL, hemos podido tener una increíble charla, donde se ha conseguido entender, no tanto de manera científica, sino más de una manera mucho más directa, emotiva.
Además, hemos conseguido adelantar partes del proyecto, así como idear las distintas actividades que vamos a desarrollar para el producto final.

5ª SESIÓN

Hoy en el @CentroCREER hemos tenido la oportunidad de hablar con una madre cuya hija padece el síndrome de Phelan McDermid y de ver lo especial y cariñosa que es su hija. Además hemos charlado con la fundadora de la asociación (APEF-CYL) que padece paraparesia espástica familiar. Ambas creen que es esencial una mayor difusión de todas enfermedades poco frecuentes para evitar prejuicios y conseguir ayudas para ganar calidad de vida y conseguir una  cura. Esto nos ha motivado aún más para continuar con nuestro vídeo y conseguir que tenga la mayor difusión posible.

4ª SESIÓN EN @CentroCREER

La sesión de hoy ha consistido en una entrevista con las maestras de educación infantil que nos han contado como trabajan con los niños. Más tarde hemos hablado con la fisioterapeuta y a continuación un paciente de Ataxia nos ha mostrado como se desenvuelve en uno de los apartamentos que facilita el centro para las personas que vienen de otras ciudades a recibir apoyo y tratamiento. Luego hemos entrevistado a una de las enfermeras y por último hemos decidido como organizar el vídeo para empezar a montarlo.

Terapia Ocupacional en @CentroCREER

 Labores de la Terapia Ocupacional

En nuestra tercera sesión hemos estado hablando acerca de la terapia ocupacional y hemos tenido la oportunidad de conversar con personas con enfermedades raras o familiares.

Muchos de los objetos usados para facilitar la movilidad, vestuario, higiene, etc nos han servido para hacernos un poco la idea de lo que la terapia ocupacional es y cuales son sus tareas y labores. 

Aparte de comenzar a dar forma nuestro producto, hemos podido hablar con una serie de personas que nos han aportado una visión mucho más personal y emotiva de lo que la enfermedad les supone. Ha sido una experiencia muy enriquecedora que seguro nos servirá para nuestro proyecto final.

Segunda Sesión sobre Ataxia en @CentroCREER

Ya como nuestro segundo día, hemos visitado CREER y hemos realizado una entrevista a los representantes de la AGA (Asociación Gallega de Ataxia) que nos han echo un breve pero conciso resumen sobre su síntoma, no enfermedad. Nuestras preguntas y sus respuestas nos han servido de gran ayuda para saber un poco más acerca de ello y como parte en nuestro proyecto final.

Más tarde, hemos pasado un tiempo con Ángeles Baños, médico de familia, la cual nos ha explicado el significado, origen y clasificación, entre otros, de las enfermedades raras.

Esta sesión ha estado centrada en la Ataxia, pero durante las próximas semanas tendremos oportunidad de conocer otro tipo de enfermedades de este tipo.

ATAXIA GALICIA Y ENTREVISTA CON LA DOCTORA BAÑOS

Hoy hemos estado hablando con dos representantes de la asociación Ataxia Galicia, Estrella y Ramón, que además padecían este síntoma. Nos han explicado en que consiste la ataxia (desorden del movimiento), como afecta a la vida de las personas, los principales problemas que tienen que aprender a superar, los prejuicios de la gente que no conoce esta enfermedad, asociaciones que existen y proyectos realizados y futuros. Además nos han contado sobre los últimos avances en esta enfermedad que no tiene cura y cuyo único tratamiento es la terapia. La entrevista ha sido grabada para realizar posteriormente un vídeo.

También hemos tenido la posibilidad de hablar con la doctora Baños del centro CREER, quien nos ha dado una charla sobre las enfermedades raras y los principales centros de investigación en España, además de responder a todas nuestras dudas.

Grupo de alto rendimiento en el @CentroCREER: @diariodeburgos

Comienza el GAREX del @CentroCREER: @correodeburgos

Comenzamos el GAREX del @CentroCREER

Hoy hemos comenzado el GAREX del CREER con una visita a sus instalaciones. Hemos conocido los distintos profesionales del centro y hemos dado el enfoque al proyecto cuyo producto final será material multimedia de sensibilización sobre enfermedades raras.

Cargados de ilusión GarEX-ER @CentroCREER

Hoy día 25 de febrero Noemí e Iñigo se inician  en el conocimiento de la realidad de las enfermedades raras.
El CREER y todos sus profesionales, les damos la bienvenida y  tenemos  la satisfacción de contribuir al desarrollo de iniciativas que mejoren la calidad de vida de las personas  con enfermedades pocos frecuentes y sus familias que  ayuden a conocer cada vez mejor la enfermedades raras.

Nuestras primeras experiencias en @CentroCREER

Tal y como estábamos esperando, ha comenzado el GAREX del CREER. Con mucho entusiasmo, hemos visitado las instalaciones del centro, además de poder compartir un tiempo con sus profesionales. Esto solo es el comienzo de esta gran aventura.

PRIMER DÍA EN @centroCREER

Hoy hemos comenzado con el Gárex del Creer. Durante la tarde de hoy hemos conocido las instalaciones del centro y a sus profesionales; además  de haber realizado un plano de todas las actividades. Esto ha sido solo el comienzo, todavía queda mucho camino por andar.

El @CentroCREER pone en marcha un grupo de alto rendimiento para el desarrollo del talento: @diariodeburgos

El @CentroCREER pone en marcha un grupo de alto rendimiento para el desarrollo del talento: @diariodeburgos

Comienza el GAREX del CREER: Desarrollo del talento e investigación sobre enfermedades raras

Gracias a un convenio de colaboración entre el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, el Colegio Liceo Castilla de Burgos y el Proyecto Talentia for the World, este martes 25 de febrero dará comienzo el Grupo de Alto Rendimiento y Excelencia Educativa (GAREX) del CREER con el objetivo de que los alumnos participantes puedan investigar y conocer de cerca la realidad de las personas con enfermedades raras y producir materiales dídácticos y multimedia de sensibilización en entornos educativos sobre dichas enfermedades. Nuestro más sincero agradecimiento a los profesionales del CREER que han hecho posible que este proyecto se haga realidad.