En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 

Entrevista con Cristina, una enfermera del CREER

Para hoy teníamos planificada una charla con una de las enfermeras del centro para contarnos en qué consiste su trabajo aquí. Nos ha explicado los programas para afectados, familias y cuidadores, cuidados que ofrecen a los afectados, su función docente y nos ha aclarado algunas dudas que teníamos. Todo esto lo hemos grabado en vídeo para añadirlo a nuestro proyecto final sobre enfermedades raras que presentaremos en la Universidad de Navarra.

Las chicas de la asociación de Ataxias nos visitan a Scouts

El pasado sábado Claudia y yo organizamos una charla con la directora y la presidenta de la federación de Ataxias para que concienciara un poco a  nuestros compañeros de la Red Hillcid. También propusimos como empresa sacar dinero para colaborar con la federación. Después de votarlo, salió elegida para desarrollarlo durante el año. Para ello vamos a organizar alguna actividad en conjunto con la federación. También queremos concienciar un poco sobre la enfermedad a la sociedad. Dejo aquí debajo un enlace a la página web del Grupo:

http://www.scoutsarlanzon.org/public_html/siete/index.php

Entrevista con Cristina y Pilar

Hoy, hemos realizado una entrevista con la directora de FEDAES y una afectada de ataxia de Fiedreich, en la que nos has contado un poco su experiencia desde su punto de vista, el de alguien afectado de ataxia, lo que supone vivir con esta enfermedad poco común. Su historia nos ha impactado y absorbido, ya que hasta hace unos minutos antes, casi no sabíamos ni en qué consistía la enfermedad. Hemos tratado sobre cómo son vistos por la sociedad y lo que conlleva vivir con la ataxia, ya sea afectándote directamente o indirectamente, como puede ser el caso de algún familiar. Este tipo de vida nos ha causado una gran impresión, mostrándonos lo realmente difícil que es vivir con ello, influyendo en parte la sociedad.

Taller con la médica del centro

En esta segunda sesión del garex, la medica nos ha hecho una presentación sobre el centro, las enfermedades raras y el método de investigación en España. Primero nos ha estado explicando las características de las enfermedades raras, como que suelen ser graves, crónicas e infrecuentes, y que a algunos enfermos no les gusta el termino de "enfermedad rara" y prefieren llamarlas enfermedades poco frecuentes. Después nos ha explicado las diferentes organizaciones y tipos de investigación en España. Además nos ha explicado los pasos que hay que seguir para hacer una investigación sobre una enfermedad y sus tratamientos.

Claudia y Pablo

Nuestra primera sesión del GAREX del @CentroCREER en @diariodeburgos

Trabajando "duro"

En esta sesión hemos estado descubriendo las maravillosas instalaciones que tiene el CREER aquí en Burgos, pero todo ello con muy buen rollo y con mucho humor