Defendemos nuestro proyecto de investigación sobre ataxias en @ExcellenceUnav @CentroCREER

Este sábado hemos presentado en la Universidad de Navarra nuestro proyecto de investigación sobre ataxias.

Junto a más de 300 alumnos de bachillerato de 23 colegios de toda España, hemos participado en el programa “Excellence”, una iniciativa de la Universidad de Navarra que tiene como objetivo mejorar la formación cultural de los jóvenes estudiantes y su capacidad para la acción en la sociedad.

Defendimos el trabajo de investigación ante un tribunal compuesto por profesores de la Universidad de Navarra. 

Segunda sesión con la terapeuta ocupacional

Hoy hemos tenido la segunda sesión con  la terapeuta ocupacional. Hoy Maria Jesús nos ha enseñado la sala de terapia ocupacional en la que hay distintos elementos para poder ayudar a los usuarios de enfermedades raras en su día a día. Nos ha hablado además un poco de los productos de apoyo.

Sesión 27 de enero

En esta sesión hemos tenido otra entrevista con los padres de Bárbara y Adrián, dos niños de 9 años con Ataxia telangiectasia, uno de los muchos tipos de Ataxia que hay.Nos han contado su experiencia, las dificultades que tienen en la vida cotidiana, la atención de los médicos y la relación con la familia y los amigos. Como siempre lo hemos grabado todo en vídeo para presentarlo en el trabajo final para la gala de Talentia.

Sesión 6: De vuelta al trabajo

En esta sesión de hoy, después de incorporarnos  otra vez de vuelta al trabajo, nos hemos dispuesto a trabajar en serio con los proyectos abiertos de los que disponemos, dejando de lado un trabajo de una asignatura del colegio relacionado con las enfermedades raras, y la presentación del GAREX, centrándonos en lo que va ser la planificación del trabajo de Navarra, preparando un esquema general de lo que trataremos en el documento a entregar y repartir lo que le corresponde a cada uno, pero haciéndolo todos juntos.

En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 

Entrevista con Cristina, una enfermera del CREER

Para hoy teníamos planificada una charla con una de las enfermeras del centro para contarnos en qué consiste su trabajo aquí. Nos ha explicado los programas para afectados, familias y cuidadores, cuidados que ofrecen a los afectados, su función docente y nos ha aclarado algunas dudas que teníamos. Todo esto lo hemos grabado en vídeo para añadirlo a nuestro proyecto final sobre enfermedades raras que presentaremos en la Universidad de Navarra.

Las chicas de la asociación de Ataxias nos visitan a Scouts

El pasado sábado Claudia y yo organizamos una charla con la directora y la presidenta de la federación de Ataxias para que concienciara un poco a  nuestros compañeros de la Red Hillcid. También propusimos como empresa sacar dinero para colaborar con la federación. Después de votarlo, salió elegida para desarrollarlo durante el año. Para ello vamos a organizar alguna actividad en conjunto con la federación. También queremos concienciar un poco sobre la enfermedad a la sociedad. Dejo aquí debajo un enlace a la página web del Grupo:

http://www.scoutsarlanzon.org/public_html/siete/index.php