Nos entrevistan en @diariodeburgos

Un paso más...

El proyecto comenzado a principio de curso va avanzando y cada vez estamos más ilusionadas. 

Hace escasos días comenzamos a dar pequeñas charlas sobre el mundo de las enfermedades raras en nuestro colegio. Con estas breves dinámicas, que realizamos clase por clase, pretendemos concienciar un poco a nuestros alumnos sobre este tipo de enfermedades. Les transmitimos lo que nosotras a lo largo de este tiempo, y gracias a las entrevistas realizadas, hemos aprendido. Estamos muy satisfechas con los resultados que vamos obteniendo, ya que los alumnos participan y se involucran en las dinámicas planteadas 

¡Es todo un placer poder hacer lo que nos gusta y que la gente colabore! Esperamos que las charlas sigan yendo tan bien como hasta ahora y  seguir dando voz a las enfermedades raras.

Entrevistando a Jóvenes

En la quinta sesión seguimos con las entrevistas. En esta ocasión hablamos con la  madre de un afectado que padecía Síndrome de Angelman, cuando terminamos con su emocionante relato tuvimos la oportunidad  de conocer al pequeño de 7 años, esta ha sido la primera toma de contacto que hemos tenido con un niño con una enfermedad rara. Aprendimos que con esfuerzo todo es posible. También nos entrevistamos con un joven que padece Epidermólisis Bullosa, nos contó de forma muy cercana en que consistía su enfermedad y además nos dejo ver que su enfermedad no le frena para conseguir sus metas.

De cerca todo se ve diferente...

Hoy día 19 hemos tenido la tercera sesión de el garex. La verdad es que llevábamos unos días ilusionadas preparando esta sesión, ya que íbamos a realizar dos entrevistas a usuarios que padecen una Malformación de Chiari. La primera persona entrevistada ha sido Almudena, madre de Alejandro, un niño de ocho años al que le detectaron esta enfermedad a una edad muy temprana. El hecho de poder tener un encuentro tan cercano con una madre que convive con la enfermedad de su hijo nos ha abierto mas los ojos al mundo de las enfermedades raras. La segunda entrevista ha sido con Pilar, una afectada de 33 años, que nos ha hablado de como le cambio la vida tras descubrir su enfermedad hace tan solo tres años. Esta entrevista nos ha enseñado que nadie esta libre de padecer una enfermedad rara, no debemos prejuzgar, ya que el día de mañana podemos ser nosotros quien estemos en su lugar

Sesión dos. Conociendo el centro

El 15 de Diciembre tuvimos la segunda sesión del garex, en la que nos enseñaron las instalaciones del centro. Como pudimos comprobar el centro esta dividido en tres edificios: azul, rojo y amarillo. Cada uno con  una función diferente. Durante nuestro viaje por los diferentes (y muy abundantes) pasillos nos encontramos con una sala que nos llamo mucho la atención, la sala sensorial, en la que los usuarios estimulan sus sentidos. Pudimos disfrutar de la cama de agua, la piscina de bolas, baldosas de diferentes tactos...También visitamos entre otras, las salas de rehabilitación y ejercicio, las cuales estaban equipadas con grúas que recorrían toda la estancia para ayudar a los usuarios con dificultades óseas o musculares. Otra de nuestras paradas nos llevó a la biblioteca, a la sala de ordenadores y a las salas donde pedagogas y demás personal del centro, trabajan con las personas. Por último, visitamos los apartamentos, donde albergan a las familias que vienen de todo el país para recibir sesiones, ayudas, rehabilitaciones... Estos apartamentos están totalmente adaptados, incluso los baños son lo suficientemente espaciosos como para poder albergar una camilla, ademas de tener bañeras futuristas ( como a nosotras nos gusta llamarlas)

El primer día en el mundo de las enfermedades raras...

El día 1 de Diciembre comenzamos con la primera sesión del Garex, Como no podía ser de otra manera lo primero que hicimos fue conocer a las personas que nos van a acompañar y orientar en este proyecto, ademas recibimos una breve charla, dada por la medica del centro, en la cual nos introdujo un poco más en el amplio mundo de las enfermedades raras permitiéndonos así enfocar el proyecto con mayor claridad. Tras esta charla comenzamos a plantearnos cual queríamos que fuese el resultado final de nuestro proyecto y de que manera podríamos conseguirlo, finalmente salimos de esta sesión con una primera idea y sobre todo con muchas ganas de ponerla en marcha.

COMENZAMOS EL NUEVO PROYECTO CREER 2016

Empezamos a trabajar en el nuevo proyecto de este año del GAREX CREER.
De momento estamos dando ideas de cómo puede ser esta nueva aventura, pero avanzo que no tendrá nada que ver con la del año pasado.
Mucho ánimo a las nuevas participantes de este año y espero que esta experiencia sea muy positiva y al final del año podamos decir que ha merecido la pena.

Defendemos nuestro proyecto de investigación sobre ataxias en @ExcellenceUnav @CentroCREER

Este sábado hemos presentado en la Universidad de Navarra nuestro proyecto de investigación sobre ataxias.

Junto a más de 300 alumnos de bachillerato de 23 colegios de toda España, hemos participado en el programa “Excellence”, una iniciativa de la Universidad de Navarra que tiene como objetivo mejorar la formación cultural de los jóvenes estudiantes y su capacidad para la acción en la sociedad.

Defendimos el trabajo de investigación ante un tribunal compuesto por profesores de la Universidad de Navarra. 

Segunda sesión con la terapeuta ocupacional

Hoy hemos tenido la segunda sesión con  la terapeuta ocupacional. Hoy Maria Jesús nos ha enseñado la sala de terapia ocupacional en la que hay distintos elementos para poder ayudar a los usuarios de enfermedades raras en su día a día. Nos ha hablado además un poco de los productos de apoyo.

Sesión 27 de enero

En esta sesión hemos tenido otra entrevista con los padres de Bárbara y Adrián, dos niños de 9 años con Ataxia telangiectasia, uno de los muchos tipos de Ataxia que hay.Nos han contado su experiencia, las dificultades que tienen en la vida cotidiana, la atención de los médicos y la relación con la familia y los amigos. Como siempre lo hemos grabado todo en vídeo para presentarlo en el trabajo final para la gala de Talentia.

Sesión 6: De vuelta al trabajo

En esta sesión de hoy, después de incorporarnos  otra vez de vuelta al trabajo, nos hemos dispuesto a trabajar en serio con los proyectos abiertos de los que disponemos, dejando de lado un trabajo de una asignatura del colegio relacionado con las enfermedades raras, y la presentación del GAREX, centrándonos en lo que va ser la planificación del trabajo de Navarra, preparando un esquema general de lo que trataremos en el documento a entregar y repartir lo que le corresponde a cada uno, pero haciéndolo todos juntos.

En la cuarta sesión hemos tenido una entrevista con Pilar, la madre de un niño con Síndrome de Dravet. Nos ha contado como es la enfermedad y lo que supone, como es su día a día cuidando de su hijo las 24 horas, lo que suponen las constantes convulsiones al minimo cambio en el ambiente o la luz, la situación respecto a la sociedad, y el coste económico de los medicamentos y los tratamientos para la familia. 

Entrevista con Cristina, una enfermera del CREER

Para hoy teníamos planificada una charla con una de las enfermeras del centro para contarnos en qué consiste su trabajo aquí. Nos ha explicado los programas para afectados, familias y cuidadores, cuidados que ofrecen a los afectados, su función docente y nos ha aclarado algunas dudas que teníamos. Todo esto lo hemos grabado en vídeo para añadirlo a nuestro proyecto final sobre enfermedades raras que presentaremos en la Universidad de Navarra.

Las chicas de la asociación de Ataxias nos visitan a Scouts

El pasado sábado Claudia y yo organizamos una charla con la directora y la presidenta de la federación de Ataxias para que concienciara un poco a  nuestros compañeros de la Red Hillcid. También propusimos como empresa sacar dinero para colaborar con la federación. Después de votarlo, salió elegida para desarrollarlo durante el año. Para ello vamos a organizar alguna actividad en conjunto con la federación. También queremos concienciar un poco sobre la enfermedad a la sociedad. Dejo aquí debajo un enlace a la página web del Grupo:

http://www.scoutsarlanzon.org/public_html/siete/index.php

Entrevista con Cristina y Pilar

Hoy, hemos realizado una entrevista con la directora de FEDAES y una afectada de ataxia de Fiedreich, en la que nos has contado un poco su experiencia desde su punto de vista, el de alguien afectado de ataxia, lo que supone vivir con esta enfermedad poco común. Su historia nos ha impactado y absorbido, ya que hasta hace unos minutos antes, casi no sabíamos ni en qué consistía la enfermedad. Hemos tratado sobre cómo son vistos por la sociedad y lo que conlleva vivir con la ataxia, ya sea afectándote directamente o indirectamente, como puede ser el caso de algún familiar. Este tipo de vida nos ha causado una gran impresión, mostrándonos lo realmente difícil que es vivir con ello, influyendo en parte la sociedad.

Taller con la médica del centro

En esta segunda sesión del garex, la medica nos ha hecho una presentación sobre el centro, las enfermedades raras y el método de investigación en España. Primero nos ha estado explicando las características de las enfermedades raras, como que suelen ser graves, crónicas e infrecuentes, y que a algunos enfermos no les gusta el termino de "enfermedad rara" y prefieren llamarlas enfermedades poco frecuentes. Después nos ha explicado las diferentes organizaciones y tipos de investigación en España. Además nos ha explicado los pasos que hay que seguir para hacer una investigación sobre una enfermedad y sus tratamientos.

Claudia y Pablo

Nuestra primera sesión del GAREX del @CentroCREER en @diariodeburgos

Trabajando "duro"

En esta sesión hemos estado descubriendo las maravillosas instalaciones que tiene el CREER aquí en Burgos, pero todo ello con muy buen rollo y con mucho humor

Conociendo el CREER

Hoy, martes 18 de Noviembre de 2014, ha dado comienzo la II edición del GAREX CREER, en lo que nos han mostrado las instalaciones y el lugar de trabajo del que dispondremos para su uso. A continuación mostramos alguna de las fotos tomadas durante esta sesión.

Estamos expectantes por saber que más nos deparará CREER, así que seguiremos publicando cuand más vayamos avanzando.

Comenzamos esta tarde la II edición del GAREX del @CentroCREER @diariodeburgos