martes, 25 de noviembre de 2014

Entrevista con Cristina y Pilar

Hoy, hemos realizado una entrevista con la directora de FEDAES y una afectada de ataxia de Fiedreich, en la que nos has contado un poco su experiencia desde su punto de vista, el de alguien afectado de ataxia, lo que supone vivir con esta enfermedad poco común. Su historia nos ha impactado y absorbido, ya que hasta hace unos minutos antes, casi no sabíamos ni en qué consistía la enfermedad. Hemos tratado sobre cómo son vistos por la sociedad y lo que conlleva vivir con la ataxia, ya sea afectándote directamente o indirectamente, como puede ser el caso de algún familiar. Este tipo de vida nos ha causado una gran impresión, mostrándonos lo realmente difícil que es vivir con ello, influyendo en parte la sociedad.


Taller con la médica del centro

En esta segunda sesión del garex, la medica nos ha hecho una presentación sobre el centro, las enfermedades raras y el método de investigación en España. Primero nos ha estado explicando las características de las enfermedades raras, como que suelen ser graves, crónicas e infrecuentes, y que a algunos enfermos no les gusta el termino de "enfermedad rara" y prefieren llamarlas enfermedades poco frecuentes. Después nos ha explicado las diferentes organizaciones y tipos de investigación en España. Además nos ha explicado los pasos que hay que seguir para hacer una investigación sobre una enfermedad y sus tratamientos.
Claudia y Pablo


martes, 18 de noviembre de 2014

Trabajando "duro"

En esta sesión hemos estado descubriendo las maravillosas instalaciones que tiene el CREER aquí en Burgos, pero todo ello con muy buen rollo y con mucho humor





Conociendo el CREER

Hoy, martes 18 de Noviembre de 2014, ha dado comienzo la II edición del GAREX CREER, en lo que nos han mostrado las instalaciones y el lugar de trabajo del que dispondremos para su uso. A continuación mostramos alguna de las fotos tomadas durante esta sesión.





Estamos expectantes por saber que más nos deparará CREER, así que seguiremos publicando cuand más vayamos avanzando.

Comenzamos esta tarde la II edición del GAREX del @CentroCREER @diariodeburgos