martes, 22 de abril de 2014

HUNTINGTON Y ENTREVISTA CON ESTHER COBO

Hoy hemos estado en centro sociosanitario Graciliano Urbaneja, al lado del @CentroCREEER, donde hemos entrevistado a Beatriz, la trabajadora social, que nos ha contado en que consiste esta enfermedad neurodegenerativa y cómo trabaja su asociación. Además hemos podido entrevistar a la neuróloga Esther Cobo que nos ha explicado sus últimos proyectos, en que consiste su trabajo y como se sienten los enfermos.
A partir de hoy empezaremos ha seleccionar los fragmentos de vídeo que queremos incluir en el producto final y a editarlos.

Últimas entrevistas en @CentroCREER


Hoy, 22 de Abril, ha sido el último día de entrevistas con profesionales. Hemos contado con la ayuda de una Trabajadora Social de Corea de Huntington y una Neuróloga del Hospital Universitario de Burgos, las cuáles nos han enseñado qué es la enfermedad de Huntington y qué tienen que ver las neuronas con las enfermedades raras, respectivamente.

Para las próximas y últimas sesiones solamente nos queda editar el producto final, un trabajo duro. Ahora, con toda la información, vídeos y fotos, lograremos formar nuestro proyecto.

martes, 8 de abril de 2014

PATOLOGÍAS MITOCONDRIALES

Hoy hemos estado con una madre cuya hija padece una patología mitocondrial. Esta enfermedad rara afecta a las mitocondrias, que es donde se produce el intercambio de energía. Afecta sobre todo a niños ya que no hay un alarga esperanza de vida y pocos llegan a adultos, aunque actualmente cada vez hay más adultos con esta patología. Otra vez nos ha transmitido que el mayor problema es la falta de fondos para la investigación y la necesidad de sensibilizar a la gente.
Por otro lado, ya contamos con la mayoría del material necesario para editar el vídeo, que ya va tomando forma.

martes, 1 de abril de 2014

Phelan McDermid y Paraparesia Espástica Familiar

Esta quinta sesión en el @CentroCREER ha sido de todo menos aburrida.
Con la ayuda de Yolanda Rueda, delegado de Castilla y León, y  Charo Arnáiz, presidenta de APEF-CYL, hemos podido tener una increíble charla, donde se ha conseguido entender, no tanto de manera científica, sino más de una manera mucho más directa, emotiva.
Además, hemos conseguido adelantar partes del proyecto, así como idear las distintas actividades que vamos a desarrollar para el producto final.

5ª SESIÓN

Hoy en el @CentroCREER hemos tenido la oportunidad de hablar con una madre cuya hija padece el síndrome de Phelan McDermid y de ver lo especial y cariñosa que es su hija. Además hemos charlado con la fundadora de la asociación (APEF-CYL) que padece paraparesia espástica familiar. Ambas creen que es esencial una mayor difusión de todas enfermedades poco frecuentes para evitar prejuicios y conseguir ayudas para ganar calidad de vida y conseguir una  cura. Esto nos ha motivado aún más para continuar con nuestro vídeo y conseguir que tenga la mayor difusión posible.